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爱人有方-结肠Ca伴梗阻护理心得
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发帖时间:2011-11-24 12:56:54
  
  妈妈2010年中因结肠炎腹泻看门诊,很快痊愈.2011年3月因腹部胀气再次看门诊,有指检,未做肠镜,也很快消除症状.未料今年9月仅八天,迅速梗阻,转院后立即手术,诊断为结肠Ca晚期,Duke’s C.
  我非学医,在纠结了中医好西医好,以及同家人的沟通及争执后,如今第一期化疗结束,在天涯开帖,记下这些日子的点点滴滴.
  
  9月末,急返家,手术前后心得如下:
  1.及时学习,与主刀教授及医疗小组主管医师密切沟通,有疑问(不要问得太不专业,但问始终比不问好)及时请教,态度一定要非常谦逊,医生们都很忙,要节约大家的时间.
  
  2.肠梗阻以后,实际住院等手术期间,主要是消炎,如果患者身体和经济情况允许,争取早做肠支架手术,手术费用大约9000,但因可以排空肠道后手术,一般不需造口,腹腔也不易感染,医生会推荐使用.而且支架手术失败后是可以立即进行开腹手术的.
  因某院手术床位紧张,沟通前我们一是不清楚与开腹手术的关系(以为是二选一,一项失败另一项不知何时能做),二是费用(金额或医保等细节,问朋友说要10多万),导致有误解,幸好厚着脸皮问清楚了,否则贻误时机,也增加病人痛苦.
  
  3.医院病房有护工,但素质参差不齐,前一个技术较熟练但傍晚说临时有急事次日清晨就离开了,后来护工管理公司找来的人说是护理过造口病人,实际根本不会,还得我去教她,且本性惫赖,半夜装睡不起,白天口若悬河,把妈妈气得根本不想用她.不过我24小时在医院,晚上实在没精力再督促此人,那段时间临近国庆长假,找不到其他人,只能留用.
  建议请护工要仔细观察,同楼层服务最好的护工一人可以同时护理4个人,宁愿请这样的人,也不要那种表面24小时在侧实际奸滑的人.
  
  4.护理还需学习,多学没坏处.
  大医院人多事杂,自己平时不留意,不仅给别人添麻烦,病人也恢复不好.
  由于教授带队有住院医师,实习医师等人,一些外来进修和本院继续教育的医生素质在此不作评价,细心者可观察到诸多问题,防微杜渐.
  手术刚回来:病人通常身体上有以下管子:
  尿管:注意记录手术回房后24小时(对时)尿量及累计尿量,有时会问到累计值.通常此项最重要.
  排除尿管后,更需及时关注病人情况:体温,排尿次数,颜色和24小时量.24小时排量通常应达到1.5-2L左右,但量少数频.如有问题,应及时与查房医生沟通.如医生怀疑有尿路感染,会以手叩膀胱处检查,另外热敷膀胱(温水袋或小茴香)以及坐起来排尿会有助于更快恢复正常.
  术后第三天拔除.
  
  吸氧管:暂停吸氧时,因病人通常数日未洗头,应用纸巾包住氧气口后推至头顶.
  通常术后第二天拔除.
  
  鼻管(胃管):注意观察有无污物堵塞.术后第二日教授查房时看到有少许污物,立即安排护士冲洗以防堵塞污染.
  术后第三天拔除.
  
  血引流管:注意记录手术回房后24小时(对时)血量及累计血量,即使48小时基本停止,护士也会安排换引流瓶.(如果没人安排,自己要与医生或护士沟通,提醒他们更换,否则排出的血液容易滋生细菌)
  术后第三天拔除.(通常连续两日排血量在50ML以内可拔除)
  
  其他:术后四小时内平躺,不用枕头,之后可用枕头,并保持病人清醒,因全麻效力,病人会嗜睡,但尽量应时刻呼唤,让病人尽快保持正常心肺功能.
  术后四小时后每两小时应翻身一次,翻身不是挪动一下身躯,而是从左侧卧位尽可能彻底转向右侧位或平躺交替,因病人虚弱无法保持姿势,可用枕头垫在背后.翻身后应注意不能压迫各管子.
  
  造口护理:不论临时或永久造口,及时清洗保持卫生都是重要的,术后通常会使用一件式造口袋,清洗需要一定技巧,家属及护工要多学多实践,掌握正确的要领,保护好造口周围的皮肤,否则排出物长期浸渍皮肤后,不易恢复.
  造口袋5-7天更换,如未打湿胶处,通常7天更换对皮肤损伤较小.
  
  体温:一天有四次测温,通常腋温38.5度以下不用太紧张,术后三天内体温一般会略高,下午比清晨略高.但不排除有例外,要与自己平时的基础体温比,高2度以上应引起关注.
  
  饮水:术后因不能饮水,通常3-5天拔除胃管后以及通气后(造口病人可注意观察造口袋鼓气)才能正常饮水.病人口渴感可用棉签沾水,我给妈妈用的是无香无色的润唇膏,缓解口渴感比用棉签效果好.
  
  心电监护:护士会记录此值,不过医生查房时有时会问到,自己记录一下可以对比前几天的值,做到心中有数.心跳降到90左右通常可以撤监护仪了.
  通常术后次日撤除.因妈妈心率不齐,所以到术后第三天撤的.
  
  伤口敷料:腹腔引流管在腹部因容易渗漏,通常会有伤口敷料,但由于晚间领取敷料不方便,家属要注意渗液量,尽量在9-18点之间更换两次,避免夜间领料不便引起的等待和湿纱布给病人带来的不适.而且渗漏量大时,床单及被套打湿后更换也较容易感冒及不便.
  通常1-2天,引流袋中液体基本停止时可以拔除.
  
  腹部切口:妙贴也需定时更换,自己可记下伤口长度,请护士更换前说明长度以便准备相应妙贴.通常三天更换,要注意请护士避开造口袋位置,以免影响造口袋更换.
  腹部手术(胃及肠)通常切口较长,至少13厘米,19厘米则一张大妙贴勉强够用,护士会调整一端去粘贴.太长的妙贴使用也不太方便,容易粘住体毛,撕除时疼痛.
  
  此外,造口手术一端造口,另一端(肛门)通常会作远端封闭,术后24-36小时内排出少量血块为正常现象.医生开始没有提及,晚上发现有血块时还吓了我一跳,赶紧到处找主管医生,结果虚惊一场,医生说很正常便快步离开.
  
  查房:护工虽然有一定经验,但通常不够细心,早晚查房时,熟悉情况的家属最好在场,并将需咨询的问题精炼提出,通常能得到较全面的答复.
  
  输液:要注意以下事项:
  A) 核对药品上病人姓名,即使是大医院,也有出错的时候,每次护士问病人名字时,一定要及时大声说出,自己再检查,有些药弄错后药物反应是会出大问题的.
  
  B) 顺序:观察药物,必要时记下名字:顺序基本是:(小袋)消炎-保胃-电解质(糖盐)-营养液(大袋). 除了含钾的药物因输液疼痛要慢滴,其它小袋液体可稍快,营养液切勿输入太急,否则病人容易有发热,恶心等症状.
  
  饮食:术后次日身体许可,即可坐起,3-4天通气后可以喝白开水或淡盐水,注意口腔清洁(有漱口液及护士一天两次清洁),5-6天以后可开始流质食物:米汤\菜汤,先以清淡物品为主.
  
  拍背:术后老年人肺部容易感染,注意手法,适当拍背及由上往下抹背有利于肺部咳痰,咳嗽时要注意保护腹部切口,双手捂住左右腹部向中间轻压,避免震裂伤口.
  拍背要点:由下往上,握空心拳,手指发力,手腕放松.这样不会震动伤口,比全手掌拍打效果好,病人也能轻松咳出痰液.
  
  病理报告只能在出院时才会明确结果,术后沟通只会讲个大概,不会告诉家属具体情况.
  
  出院报告中会明确说明手术情况,病理分期,复诊时间.
  
  术后第8天出院.3周后复诊,建议化疗.通常术后2-6周为最佳时间,最晚在8周以内.
发帖时间:2011-11-24 13:29:00
  补充:造口护理:
  A)术后期间,没有进食,但梗阻8天的腹腔内待排出物很多,术中会消除一部分,术后造口袋中需要及时清洗.注意初期为了防止感染,一定要用温开水加盐后清洗造口袋,一日多次,袋子1/3 ~1/2就必须清洗.
  
  B)出院后,结肠部分大便比较成形,建议不要强求用高档护理袋,可根据情况选用国产的简易袋:每天清洗方便,可早晚清洗后敞开造口处,有利于皮肤恢复.
  
  如果家人没有异议,建议尽早化疗,大医院床位非常紧张,胃肠科主刀教授推荐的肿瘤科教授,每人主管的床位是固定数,只能排队,理论上一周内会入院,实际等了两周,还是运气好,周一先打电话,一护士说有床位,再立即赶往医院,却说没有床位,刚好遇到开入院证的主管教授,这才入院.
  
  化疗1
  入院第一天:上午家人办手续就行.
  顺序:护士站在入院证上签床:床位号及预交金额-门诊大楼入院处:入院证,就诊卡,医保卡(不需身份证或代办人证件,医保卡上也有病人身份证号可供填表用):填表,交钱后领取腕带.
  
  当天没检查,晚上搜集大便, 有空先磅体重,化疗时需计算药量.
  
  入院第二天:晨尿取中段.7:30抽饿血.如CT预约成功,当天可做.(一定要尽早做CT,没结果后续方案可能会延误).做CT时要多喝水,建议自带杯子. 下午医生会与家属沟通:进口或国产药.妈妈虽有医保,但个人认为国产药相对稳定,性价比也不错,没必要浪费,确定国产方案.
  
  入院第三天:开始化疗,护士昨天就沟通了静脉输液管一事,建议采用PICC管,好处明显,费用虽高但值得,没问是否医保立即同意用1000左右的方案,2000多的PICC管只是在肘部上方方便活动,护士也不建议选用.
  (院内有不少不了解的患者开始用留置针,化疗几次后静脉管严重不可逆地损坏,结果还是得用PICC管)
  化疗开始一切尚好,晚上由于没经验,在医院订餐西红柿肉片,有点冷了,结果化疗输液结束后一小时晚餐,晚餐一小时服用希罗达时呕吐.之后便不能闻油腥味,胃口大减.
  入院第四天:不想吃东西,服药时饮水很少,上午还是吐了.后来学病房病友,用桔子皮盖住口鼻,稍好.上午输液完毕,下午拿到出院的药物后回家.
  
  入院第五天:我去办出院手续,10点后办理,还算快捷,只是小医生有点健忘,完成了出院报告,却没点击,又从护士站找到办公室的她才算搞定.(不要小看这点,早一天同病房的家属办理出院,提醒她要点击,结果还是没点,她再回去找医生,就等了一个多小时).
  入院前先查费用,如果欠费,是拿不到出院报告要再折腾的.门诊大楼众多窗口排错了也会浪费时间.中午实际有一个窗口办公,人会少,下午17点以前办理.
  
  顺序:无欠费-医生(确定有出院报告,并点击了)-护士站-取报告,预约下次入院-门诊大楼社保窗口:出院证:打印明细-医保结算:医保卡,出院证,医保明细,预交费单据(没有预交费单据,是没办法退款的,遇到N多人没带单据,只能回家找!):结算退款(预交是信用卡,仍然是退现金,所以也别预缴太多,医院里小偷很厉害).
发帖时间:2011-11-24 13:51:00
  化疗方案:
  艾恒+希罗达(口服)
  
  希罗达:
  饭后半小时服用,对时.说明书上是等量12小时,但实际医生说是早3粒晚2粒.
  病人体重43公斤,身高151厘米.
  三天内不能沾冷的物体,刷牙擦洗都用温水,果汁,粥饭都隔水烫温或加热后食用.瓣粒的水果则用开水烫比较方便,猕猴桃之类的则榨汁隔水烫.
  艾恒:50MG+5%葡萄糖 500ML.
  塞格恩:5G+0.9%氯化钠 100ML.止吐.
  韦迪:40MG+0.9%氯化钠 100ML.保胃.韦迪(注射用泮托拉唑钠,即胃服安)
  B6:0.2MG+5%葡萄糖 250ML.止吐.
  同达瑞 200MG+5%葡萄糖 250ML.保肝.同达瑞(琉普罗宁注射液)
  
  第一天化疗时好象最后还有5%葡萄糖 100ML冲洗.
  
  止吐效果不明显,上午问别的医生说如果吐得厉害下次开始前可以打止吐针,但我想这些东西能不打还是不打的好,不知天涯上有没有人指点下,打止吐针没副作用吗?以后每次都用,止吐效果会不会变差?
  
发帖时间:2011-11-24 14:20:00
  止痛及术后安抚:
  肠梗阻时病人很痛苦,没啥止痛药可用,家人的语言安慰和肢体可以稍微缓解一下:讲一些愉快的往事,转移注意力,按摩四肢,擦洗身体,晚上病人无法入睡时拨一下发丝,抚摸一下脸庞,握手等等,能有一定的效果.
  
  术后因失血及手术室的低温,病人会感觉寒冷,家人可以搓热双手,然后握住病人的手,在耳朵边轻轻呼唤,保持说话,这样有助于她们恢复体温,尽快清醒.
  
  术后恢复期间,脂肪乳及氨基酸的输入病人通常体力恢复较快,但容易胡思乱想.此时,一要避免过多访客打扰病人休息,少说话,多深呼吸,二是要转移病人注意力,不能老想着病情,担心这个那个,能够活动时,要尽量让她们多运动,消耗体力而不是脑力,累了才休息得好,晚间睡眠质量好恢复得更快.
  
  化疗期间:通常住进病房,多数病人知道自己是Ca,但仍不要过多讨论病情,要多说些轻松愉快的话题,以及关注未来如何调养,化疗期大家的心得体会.
  
  个人感觉如今女病患居多,跟女性平时易怒,管理的事务烦琐,与人沟通不够(唠叨或骂人算不上真正的沟通),平时相对比较压抑自己的性格有关,再加上饮食结构不合理,如今化学添加剂及污染物非常多密切相关.
  胃肠科当时住院及腹部肿瘤科了解到的症状感觉主要致病原因如下:
  1.饮食失衡:爱吃肉及全素者都容易导致结肠及直肠问题.尤其是结肠本身构造带转折,食物残渣尤其是过多纤维戳伤肠壁后长期不愈会引发梗阻.
  2.性格偏激:性急,固执,追求完美型的人更容易患病,而且看网上数据,越年轻的结肠Ca患者,手术预后效果越差,一旦梗阻手术发现时,绝大多数已是晚期,容易有肝肾转移.
  
  化疗回家后这一个月的体会是:照顾病人,先要照顾好自己.
  
  1.放松.
  亲人过于焦急,会给自己和病人带来双向压力.而且自己生病,更无法照顾好家人.之前看着妈妈胃口差什么都不吃,会软硬兼施让她吃,有时急了也会大声,说多了她心里也烦.
  
  2.锻炼.
  体力上要充沛,自己也要锻炼.现在已经开始慢跑,到时才能在医院及家中的拉锯战时发挥作用,而且慢跑对心理放松效果很明显,之前常做恶梦,现在基本能一觉睡到天亮.
  
  病人也要保持足够运动量,不要过头,有条件的可以计算每天食物卡路里,不要长太胖,也不要消耗大于摄入.而且户外运动换了环境,心情也会开朗.
  
  3.改变.
  生病总会有原因,找到根源才能解决问题.
  虽然不能说有些事一定是根源,但适当改变会有好处.
  
  分析以前家里饮食蔬菜量太大,而且每天品种较单一,虽然量大,但坏处大于好处.现在主食因其他人不习惯加入豆类,于是煲粥,先泡豆类及难煮的料,之后用电紫砂锅小火炖上10来种料:如百合,枸杞,薏米,小米,糙米,糯米,黄豆,黑豆,红豆,莲米(不用芯),葵瓜子仁,花生等等,只要不是性凉的,五谷类基本没冲突.再加一小把大米,加餐时配面包,馒头等等.
  
发帖时间:2011-11-25 11:17:00
  拆线:
  引流管处:术后五天出院,出院后五天可拆.印象中没到拆线时线头已经自动脱落了一大半了.
  
  腹部切口:为安全起见,医生说出院后七天可拆,实际七天拆一半:隔针拆.再过七天拆另一半.
  
  造口:拆腹部切口线时,问过护士,明确地说不需拆线,实际出院后三周时,发现伤口周围有肉芽肿,上网查证,才知道通常因为没有拆线引起.心里有些愤怒:看专科挂号事小,影响病人健康事大,明明需要拆线,为什么要折磨病人以换取一己私利?算了,骂也无用,自己想办法解决.
  
  当晚用碘伏消毒剪刀镊子,稍费周折拆除了全部线头.(注:必须事先观察腹部皮肤与造口已经长为一体,如果病人咳嗽有痰,必须推迟拆除或仅部分拆除)
  之后再按网上一位妈妈对新生儿脐带肉芽肿的处理方法操作:碘伏消毒液彻底消毒造口及周围皮肤,再用煮过的搓成小条的脱脂棉和10%食盐(氯化钠)将吸了盐水的脱脂棉条敷在肉芽肿上,10分钟一换,看严重程度换1-3次. 最后用温开水稍作清洗,然后完全敞开造口晾干半小时左右.
  第二天如法泡制,第三天老爸觉得基本好转,原来象小麦粒大小的青紫及暗红肿块已经不明显,就直接用红霉素眼膏了.
  (上面的方法比较简单,网上介绍的另一种用硝酸银烧灼肉芽,但很难找到硝酸银,而且老年人视力不好,用镊子夹住肉芽操作不易.)
  
  当然,平时清洗造口也要细心观察,一方面要将附着在线头上的粘液和排出物洗净,另一方面,如果线头长到皮肤里,要用镊子夹出来,否则埋在皮肤内就容易形成肉芽肿.清洗时,不能用力抹皮肤,只能用较热的毛巾捂住一段时间,等附着物软化时,轻轻按压,轻柔擦拭.
  清洁完毕后,可以选用喷雾保护膜(其实在最开始贴造口底盘前就可以使用,前期保护好皮肤,后面问题就越少),晾几分钟后再将造口粉均匀洒开(用粘胶式的造口袋一定在贴底盘前将造口粉清理干净,否则粘贴不牢),再敞开造口透气半小时后上袋.
发帖时间:2011-11-25 17:50:00
  第一个疗程口服药也全部结束,妈妈胃口已经恢复正常,下午弹了半小时琴,看着她那么开心,我也放松下来,不管前面多辛苦,一定要坚持。曾有一句话让我很感触:做人没有吃不了的苦,只有享不了的福。再艰辛的时候,有人比你更惨,所以不需要抱怨什么,每天多感恩,多帮助别人,你会发现,世界上美好的事物比你想象的多,走出去,再多的障碍也阻挡不了心里的蓝天白云。
  
  口服药物两周:
  前几天因化疗的后续影响和对希罗达的不适应,除了对油的气味非常敏感,胃口也很差,手脚麻木,胶囊的包装也无力打开,饮食全素,几乎全是白水煮或粥,人也不想动。
  每天只能补充少许果汁,温热后吃少许,室内放上些芳香气味的东西:柚子皮,柑橘皮或苹果,刺激嗅觉希望能增加点食欲。
  
  因为盐不宜吃太多,所以配上些咸菜、豆腐乳之类的下饭菜,与吃不下相比,两害相权只能取其轻了。
  
  五天之后,情况逐渐缓解,加上每天我们威逼利诱地让她下床走动,除了手指麻木仍较厉害(属于药物的一级反应,很轻微的级别),心理安慰,向她保证有症状才说明有效果(瞎掰也有安慰作用),渐渐缓解她的紧张情绪。
  
  八天左右,恶油症状缓解。
  
  第十天可以吃排骨汤里的蔬菜,看来时间是良药。
  
  第十四天查血常规,红细胞3.52(正常偏低),白细胞6千。入院时不知道具体值,但肯定正常,可以做化疗。手术后复诊时报告给了应该是肿瘤科归档了。
  
  天涯发帖好象没办法更正内容,XELOX方案,艾恒180MG(1天)+希罗达1500MG(14天)
  手术后确定病理分期是T3N1bM0,IIIb期。
发帖时间:2011-11-27 23:03:00
  一切貌似恢复了正常,在歌舞升平中达摩克利斯之剑却不知何时落下,生老病死确实是无可避免的过程,但能活得快乐,死得安心却并非每个人的美好过程。最糟糕的是没有有效的止痛药,而且死得没有尊严。
  
  我常想,如果自己不幸遇上某些情况,而死可以选择,我愿意放弃苟延残喘的活着,没有太多牵挂的人,也未尝不是件幸事。爱得越深,越舍不得放下。
  
  愿天下好人平安健康吧,希望上苍慈悲,让想活下去的人能够如愿,想痛快死的人也能成全。
发帖时间:2011-11-28 16:53:00
  
  广告带图贴一律报告版主,开贴是为了记录生命中这段时光,不管是短是长,广告你发一行短的也就算了,理解你也要讨生活,但长篇累牍地刺激别人的眼睛,对不起,本人无法容忍了!
发帖时间:2011-11-28 21:43:00
看了"cj无敌小马甲"我的7年湿疹治愈之路,感动之余也很受启发,中庸之道是有必要的,不能不信医,也不能全信医。好的中医不多,但好的方子仍然流传,自己学习不到位时,要借助医生的基本功:辩证,判断自己是否适用某些方子。
  
  肿瘤或癌症也应如此,先救急,再调理。该手术的,除非你能找到很好的中医,否则还是老老实实根据检查报告手术切除先,要不病情恶化的程度,往往超乎想象。另外化疗期间,医生也不建议服务自配的(哪怕是其他中医教授的处方)中药,等出院后,可以开始口服药加中药。
  
  出院时其实开出的中成药基本上是三类:保肝肾,护胃防呕,升白(和化疗用药后的药差不多)。而实际上病人少吃多餐的目的,首先是有胃口吃下且不呕吐才说得上消化吸收,正常代谢才能保肝肾。之后保住化疗的两大指标:红细胞和白细胞。
  当然,肝肾或其他脏器有转移的,我不懂,没有发言权。
  
  个人认为服药的理念应该是:除了抗生素和特殊用药必须用足份量,用够时间,其它的药物不宜长期服用,是药三分毒,一旦毒素积累到一定量彻底损坏了器官或功能,会神仙难救。
  
  这段时间妈妈除了吃饭,对我推荐的东西都有些抵制,可能之前心急逼着她吃,平常就比较挑剔的生病后胃口更差,导致有些逆反心理。开帖后慢慢反省自己,加上自己的事也不少没管太多,这两天她主动要求吃些东西:蛋白粉和奶粉。
  
  今天开始增加黄芪和当归加红枣泡水喝,手术后她一直说话太多,舌苔白厚,很明显脾胃虚寒,先补气吧,山药薏米粉慢慢再哄她吃,一下子上太多,正常人也会受不了。
发帖时间:2011-11-29 20:47:00
凡事都有可能错,错并不可怕,可怕的是一错再错。
  
  山鸡蛋,还没过保质期,已经发黑发霉,我试着尝了一点煮后看起来正常的部分(部分明显霉坏),味道极怪异,忙不迭地漱口。
  老爸居然还吃了大部分,唉,如果这就是节约,那只能说明他被困难期饿坏了大脑,以及长期骂天骂地骂空气的习惯害了自己。如今的医学和健康教育让绝大多数人知道发霉变质的食物是要致癌的。不去问老妈吃的是否是正常的鸡蛋了,如果没吃,当然好,如果已经吃了,也不可能吐出来,问有何益,不如不问,只是悄悄提醒她以后绝不能吃这种东西。
  
  可怕的还不是这点,而是他之后的解决方案和总结:他认为原因是离面包机太近,温度高。晕死,一个在地上,一个在一米多高的桌子角落,而且通风良好,谁要保证热传递有这么高的能效的话,绝对可以拿诺奖。我说里面的苦荞有可能是人工添加导致鸡蛋保质期缩短,以后要小心这类东西,他立即说不可能,然后自己生气,说自己会把这些吃掉,而且以后不买鸡蛋了。这种幼稚的结论让我哭笑不得。
  
  鸡蛋的问题没有人怪罪于他,大家只是讨论原因以解决问题。家里过期的一堆东西早就证明了购物不加管理说明他需要反思,除了本身对劣质产品(未必全是低价品)认识有限,买得过多,不计划家里采购和消耗数量,采取必要的管理措施,只去骂不良厂家修改生产日期等等,说小孩子般的赌气话能解决任何问题吗?他的辛苦换来的是损失金钱和损害自己健康,损害家人心理这样的结果,印证了一句老话:人类不是死于疾病,而是死于无知!
  
  现在妈妈还处于比较好的状况,真无法想象万一遇到坏的情况,这个在外伪装笑脸,在家几乎每天骂天骂地骂空气,遇到问题除了发愁还怒发冲冠的人会怎样?手术前束手无策,手术后在医院因小事处处碰壁,在家里却原形毕露,身体有问题自己并没真正意识到,貌似好学常听讲座,却私毫不懂养肝息火,还以为自己学贯中西,生活经验丰富,不知道珍惜与家人共处的时光,这样的人要怎么独自生存下去?
  
  算了,说也无用,或许这就是命运吧。不能改变别人,那只能接受现实,然后改变自己:平衡饮食、有氧运动和保持心理健康。今后不该管的事绝不多说,有所为有所不为,少言则少失,不急不气,随心,随喜吧。
发帖时间:2011-11-30 19:30:00
今天虽然护士站排队等床的人不算多,但女病人排床仍然没戏,目前肿瘤科加床几乎全加满了,只能勤劳些多跑几趟加耐心等候。不懂为什么病房要分男女,每床都有帘子,那么多排队的病人手术的病房都没分性别,肿瘤科是为么要分呢?
  
  妈妈胃口还行,晚上吃过饭,还没够,再加一个馒头,可能白天我出去,她的加餐给省略掉了,只加了少许水果,这么冷的天,热量不够吧。
  
  不知道化疗间隔期拖得太长会有什么后果,目前各指标正常,身体状况也不错,按时化疗应该会好一些吧,咨询过一些朋友,也没什么确定的说法。求指点,谢谢了。
发帖时间:2011-12-01 22:49:00
夜里气温低过10度了,自己感觉温度太低时,同样的食物会让人热量摄入不足,可妈妈每天已经尽量在多吃,不改变饮食习惯,数量多的蔬菜能提供的热能仍然非常有限。肉汤中感觉只有牛肉汤的热能明显,喝其它猪蹄汤鱼汤我都觉得远不如牛肉汤,但妈妈非常排斥牛肉的味道,开胃汤也不想喝,不知有什么办法能去掉牛肉汤(紫砂锅碎牛肉加山楂慢炖12小时)的味道。
  
  而且今天网上看到些文章,说核桃之类都不适合多吃,有待考证,但什么都吃,什么都少吃的原则还是要坚持,说法太多,而且没啥依据时,均衡饮食应该算最高原则吧。
发帖时间:2011-12-02 22:41:00
下午本打算去看床位,被阻止,凡事从他的想象出发去解决问题,还要阻止别人的努力,此类人真的是可怜更可悲,遇上这样的人过一辈子,真不知要怎样的勇气。但愿妈妈一切顺利,尽人事,听天命。
发帖时间:2011-12-03 22:26:00
妈妈觉得饭菜味道淡,还是要吃豆腐乳及咸菜,道理讲过了,不听也不能再唠叨,只能另外想办法。
  
  今天粗略翻阅了网购的《别让癌症盯上你》,解除了一些认识上的误区,但好中医不是人人有福气遇上的,求人不如求己,不断努力学习吧。
发帖时间:2011-12-04 21:29:00
看来老爸主要是因为担心而不想老妈去化疗,听他的意思要等过一个月也不迟,让他们自己决定吧,是祸躲不过,我打算自己去跑床位,看人为加天算会是怎样的结果。没有中医的配合,只做化疗也确实是件危险的事。
发帖时间:2011-12-05 21:05:00
相信精神的力量,每天劝说一点,适当讲些笑话,督促她做力所能及的事,开心过一天就是赚到一天。
发帖时间:2011-12-06 20:38:00
年老戒贪,只有放下,才能精神放松,看透世事,可惜人既然活在世上,难免俗事挂心,因爱而生忧,因爱而生怖。
  这几天换了品种,甜汤、鱼汤、坚果、煮水果,量少而种类多,至少让她多感受到我们的无言关切,自己心情舒畅能主动多深呼吸、多运动。
发帖时间:2011-12-08 21:11:00
看同仁堂节目,提到阿胶时似乎对所有肿瘤患者都功效斐然,我有些顾虑,那本书上提到不宜乱补的观点我是比较认同的,因为癌细胞本身夺取营养的能力就比较强,而以前了解到的资料中也提到癌症患者不能乱活血,因为术后以及本身淋巴结有转移的患者是不宜活血,当然不是绝对不吃,如果脾胃极差、红细胞已经濒临崩溃边缘,还绝对禁补的话,肯定是人都没了,还忌什么嘴?但相对正常的患者,适度少补,均衡饮食,相对清淡-尤其是肠癌,应该是比较正确的思路吧。
  人只有一次生命,这太多的不同说法,真的有些折磨普通人,不补需要顶住许多压力,而乱补出了问题后追悔莫及的更是心酸。希望多一些科普,让更多的人少一分错误,活着的人多一份幸福。
发帖时间:2011-12-08 21:22:00
今天在看电影时,注意到一个词:survival rate(存活率), survival rate after metastasis(转移后存活率),上网一搜,原来维基百科Wikipedia已经清楚地给列出了肠癌Colorectal cancer统计意义上的存活率,虽然限于英国,但也完全可供参考,五年存活率:T1,T2>90%,T3>48%,T4约7%.看来没有到T4期,希望还是比较大的。
  美国肠胃病学某期刊列出了T4期生存率低过10%,症状有疼痛,体重减轻,头痛,(肺部转移时)气短,(肝转移时)黄疸病或腹部水肿,直肠出血及贫血症。其余分期的生存率与维基百科上差不多。
  在医院问医生时,都没有正面回答五年存活率,可能现在医患纠纷太多,医生们不太愿意给出具体数字。
  
发帖时间:2011-12-09 20:41:00
今天老爸陪老妈去中医院,原来有炎症,有些担心,可能是化疗后免疫力下降所致。
  不过有好消息,今天去医院时,主治教授与护士沟通,要求将空着的男病床纳入排队,现在太多女病人因为没床而只能一再拖延,肯定不利于治疗,终于愿意挺身而出去解决问题,真的是医德无量,她说下周一能排到床位,因为离预约的时间已经过了十来天了,入院后会与教授及时沟通老妈的炎症。
  听说有病友白细胞低于3千还在做(已经做完了,有些不成人形),我怀疑是老妈听错了,哪个医生敢啊,这种应该属于过于积极的治疗,不是好事。
发帖时间:2011-12-10 20:58:00
@繁星遥闪
  是因为感觉自己懂的东西太少了,在天涯开帖子,一是以后有机会回顾自己什么地方做对或做错了,二是希望对大家有帮助,少走弯路。
发帖时间:2011-12-10 21:33:00
难得天气睛好,今天老两口出门溜达了半天,坐车去逛逛,也不太累,加上保暖做到了位,应该是好事。晚上让她早些休息,周一我办完入院手续,下午让他们再过去也不迟。明天有空把直肠癌的病理、症状、治疗及检查的资料贴出来,有需要的可以看看。图表原来没拷贝下来,忘记是哪个网站的,应该可以重新搜索出来。
  
  天气寒冷,饮食还是太清淡,怀疑热量不太够,要按北京徐刚大夫博客上的推荐的一些方法去补充营养,以及中药调养。目前因为没有实践,暂时就不贴在这里。
  
  在好大夫在线网站中我也浏览了一些肿瘤科大夫的文章,比如徐立群大夫的常见化疗药物用药注意事项,其他关于化疗止吐的细节,给药顺序等等,虽然不一定是权威,有的还仅仅是临床经验有待考证,但患者多懂一些,对比查证一些也希望能有帮助。
发帖时间:2011-12-11 22:11:00
今天遇到很好的朋友,可惜我只是索取,不能提供些什么帮助。给我的饮食方面的建议对我和妈妈都不错,如果效果很好,对方也同意,一定会共享。
  关于养生功法方面,父母不信,没办法,能让自己身体强壮,他们少一份担心也是好事。
  前几天我突然发烧妈妈很担心,还跑到房间,我怕她被传染,几乎被吓出一身汗。可怜天下父母心啊,这种时候还是担心子女多过自己。一定要为他们多做点什么。
发帖时间:2011-12-12 11:39:00
入院依然拥挤不堪,不过托主治医生的福,调整病房后终于让一批等待了很久的女病人入院了。早起的鸟儿才有可能有虫吃,8点不到护士站已经排了十几个人,7点40到院的我已经快到队伍的末端了。如果只是等电话通知,估计是没戏的。勤劳才会有福报。
  下午到院,顺利的话周四更新帖子。
发帖时间:2011-12-12 11:45:00
化疗第一次结束后再次入院的流程:
  持出院报告到护士站签床(一定要早去早排队,7点到估计都不是最早的)-签床登记后找主治医生开入院证-门诊大楼交费(需门诊卡、医保卡、入院证、交钱)-回住院部找医生签入院手续(包括代理申明、出院说明之类的表格):别急着走,最好等主治医生看看有无需要沟通的情况,确定没事后再回家,病人下午或晚上到院均可。(16点前到院的好处是:下午查房可与医生沟通)
  
  注:如果主治医生提前能开入院证更好,但因人而异,有的医生有床位才开入院证。
发帖时间:2011-12-15 19:43:00
@繁星遥闪
  压力、习惯与性格综合而成吧,不过肿瘤科住院患者的性格没有许多共通之处吗? 至少在腹部肿瘤科看到那么多的女患者多少存在着许多类似的地方:压抑、追求完美、固执等等,饮食结构有差异,地区有差异,所以无法归结于地区、经济能力。生病后,理论上大家觉得想通了,凡事放下了,实际上还是为许多小事纠结、为不值得去烦恼的事情生气、烦恼。
  活着的人好好努力过每一天吧,放下执着、认真但不固执地生活、开开心心去面对生活中的如意与不如意,才对得起为大家奔忙的医护人员、家人、亲属以及所有关心的朋友。我们都要一起努力,希望每个人的脸上每天都能多一些笑容。 :)
发帖时间:2011-12-15 21:38:00
周一到院,及时与护士沟通,不论新老病人,次日都需要取晨尿中段、大便,于8点前放到指定位置。当天20点以后最好不要吃东西,次日7点左右(有时6点40已经开始)抽饿血,水能不喝也尽量别在抽血前喝,口服药物最好提前与医生沟通看是否需要停药以保证数据准确。错过了可就要等上一天了。
  炎症若与本身病症无关,则应遵守医嘱及时控制,主管教授说控制好此类炎症对化疗是有利的。
  周二抽饿血不太顺利,一针下去看着就没戏、大清早第一个被抽血的人要看运气,毕竟护士也非常劳累,病人血管又细、很可能被扎上两三针,握拳稍久或许能减少此类痛苦、一针搞定。
  周三顺利上化疗,白血球一定要提前测,如果打升白针,一般要打三天,之后等一天,这样浪费自己的时间和金钱,不如自己尽量食疗或在院外提前打升白针。
  止吐针与医生沟通后,早晨9点上化疗前提前打了,似乎有点效果,第二天也按时打,但到中午妈妈还是吐了,护士说这是自发性的呕吐。桔子皮一整天在妈妈的口鼻部摆出各种造型,但效果有限,网上的酱醋姜丝防呕,妈妈吃下去中午还是吐了两次,但我的观察是程度比第一次化疗时好,吐的主要是痰涎,不至于干呕。
  周四赶紧出院,病房里有感冒的,有打喷嚏不遮口鼻的,卫生间也因老年患者多便秘,家属人员也多而时刻被占据,从早到晚都得抓紧用,要不可能得等上一个多小时。感觉这次病房虽然大家相处也不错,但相互的体谅不够,没有上一次病房那么有风度,我是没办法习惯在刷牙时被人夺门而入,本来是为了让别人倒水取物方便,却要被迫在本来就已很不舒适的空间里如此共享资源,看来我的心胸还需修炼,西方文明中最重要的隐私概念在这里要完全被忘记。其实解决方案完全可以是部分人主动使用便盆。算了,看得出她们的固执性格,尊敬老年人吧。
  出院前需要与主管医生确定还有无检查事项,在17:30至18:00致电护士站(或自己跑去问啦)确定次日有无检查及注意事项(如空腹、饿血之类),出院手续前一晚通常还有出院需带的药,如果不是必须的,但自己觉得有必要,可以提前找医生开药,当晚或次日到护士站领取,次日就可以顺利结账出院,省得跑来跑去。
  PS.糖尿病人的餐后血糖原来是第一口饭后两小时测定,学习了。
发帖时间:2011-12-16 23:15:00
这次化疗方案没变,但支持液药物有变化:
  同达瑞(硫普罗宁注射液)取消(功能:保肝)。
  替换为瑞甘(门冬氨酸鸟氨酸)。
  注意到隔壁病房的大姐也换成这种药了,估计是医院统一调整而非个体调整。
  网上搜索似乎后者副作用(尤其是胃肠的呕吐)比较小。价格没太注意。
  
  PS.PICC管均为自费,2000多元的手臂上段置管网上列出有巴德、贝朗、BD三种,本院只有巴德和BD。操作时要求无菌比较高,需上B超(怀疑是用于安慰病人为主,毕竟要多出一倍的价格)。
  据资深护士说因国人体质及实际情况差别,她们实施的大多数穿刺深度较欧洲人浅,不过标准穿刺深度对血管保护更强。
  不过学习网上资料时发现,手臂上段与下段(前肢)置管实际差异不大,而且操作时虽有B超辅助显示,但此类大医院护士的经验恐怕比B超辅助显示还准确,患者如果没有特殊要求(如上肢需大量活动)时,1000多元的手臂下段置管完全可以满足需要。
  
  PICC普通护理常识:
  一、患者进行功能锻炼,方法为:
  1、置管1小时后用4指按压针眼(避免按压搓揉血管内导管)轻轻行抬手摸头动作。
  2、置管侧上肢轻轻行握拳、旋腕及上肢抬高运动,每次10分钟,每日2次;每日进行室内外散步运动。
  3、置管侧肢体可进行日常活动,避免置管侧上肢过度外展、旋转及屈肘运动;勿提重物(5公斤以上为重物)。
  4、输液及睡眠时避免物品及躯体压迫置管侧肢体。
  
  二、 置管后静脉炎的预防方法:(一般不需要患者操作,每周一次的冲管时护士会检查指导)
  1、置管后行喜疗妥加厚涂擦(涂擦范围:穿刺点贴膜上方沿静脉走向20cm左右,宽10 cm左右,厚度为0.2cm,)纱布覆盖后手臂套上输液外包装袋后用毛巾局部热敷。温度以肌肤正常能耐受为宜,3次/天,连续3天。不可用力揉搓置管侧上臂。
  2、置管后行神灯照射,每次照射15-20分钟,温度以病人能耐受为宜,避免持续低温烫伤。每天1-2次,连续3天。特殊情况除外。
   3、如意金黄散3g(相当于大便盒的一半)加5ml蜂蜜或麻油调配(外敷范围同上),1-2次/天,连续3天。
  
  以上三种方法备选,首选第一种。
  
  三、置管后上肢局部如出现的红、肿、热、痛等症状,应引起重视并及时测量臂围与置管时臂围相比较,观察肿胀情况,并行B超检查。排查血栓后,再做上述处理。如确诊为血栓,即通知医生请血管外科会诊后再进行相应处理。
  
  四、巴德和BD型PICC导管的开管封管:
  1、输液前均用20ml生理盐水开管。
  2、输液后BD用20ml生理盐水脉冲加10ml空针抽取2-3 ml肝素盐水正压封管。巴德用20ml生理盐水脉冲正压封管。
  
  五、置管后72小时内针眼有渗血时,应及时更换贴膜;以后每周更换贴膜及可来福(或肝素帽),输液停止后每周冲管一次。特殊用药及导管异常情况时应及时进行处理和更换。
发帖时间:2011-12-17 21:33:00
昨天办出院,真是生命不息,折腾不止,权当学习吧。
  因为出院的药当天开,请教护士站护士说必须等10点过取药后再办理,于是等待,去得早的好处是医生查完房都在,事先确定药开好,出院报告确定,也点击了。
  
  取完药直接到护士站拿出院报告,然后办出院手续。到社保结算时,工作人员提醒没刷医保卡,入院时三张卡都给了窗口,估计是他们也忙,没提示他们有医保就没刷(所以自己要记得如果没有让你输入医保卡密码,证明就没刷上,要在窗口再提醒他们办理)。然后重新排队,不过因为近11点,人不算多,一切顺利,打印清单后结算,准备的零钱充足,方便别人也方便自己。
  
  只有预约的事有变化,护士站说因为医院要改流程,12月20日以后的预约全部要到新地点统一办理,估计到1月时应该已经正常运行了,下次PICC冲管时去问问程序,提前做准备的好。
  
  特殊门诊据病友介绍说在入院时办好之后,要把医保卡给医生,到时结算比较方便,不过他们是省医保卡,不懂市医保有无区别。
  我比较愚钝,觉得自费的金额不大,而且没必要太麻烦医生及工作人员,没去办理(看上次一病友的特殊门诊发票每张都找医生签字,几块钱的也得签字才算数)。人懒惰的确要付出代价,不过太计较也没意思,那么多时间、金钱和精力都投入了,能省点心就省点,何必为了小事再计较呢。健康地活着,想活的时候好好过日子,不是经济太紧张的时候,就让大家都节约点时间精力做更多重要的事吧。
  
  有关PICC管补充:
  病友介绍说当时因透明敷贴过敏,有点化脓,她担心到医院后要拔管重上,就没到医院,自己在家用新洁尔灭(一种阳离子表面活性剂,对皮肤刺激性较弱,但对尿毒症皮肤瘙痒也有效)每天消毒三至五次,,真是胆大,不过也算是一个不是办法的办法。
  透明敷贴如果过敏,妙贴(不透明的敷贴)通常会稍好,或可用皮疹及皮肤瘙痒处予薄荷炉甘石洗剂外涂后用无菌纱布四层覆盖,纸胶布固定。
发帖时间:2011-12-18 22:36:00
有些事很难去说清为什么,但它发生了,的确存在,冥冥中或许真的存在一些注定的事,随缘吧,不去想得失,不去想结果,静静地去走过这些过程,尽了心、尽了力,了无遗憾。帮人或许是在帮自己,不过发生的一切已经离原则太远,我不知对错,只能闷头前行,要失去的总会失去,付出感情多的人总会多一份伤感,被爱是福,但付出很辛苦,我好累。
  
  昨天按朋友的方法煮水果后,妈妈吃了有些腹泻,据说在排毒,试试无妨,清洗稍微麻烦些,希望对她身体好。
  
发帖时间:2011-12-19 22:36:00
关于胃服安(甲氧氯普胺片,有时被叫做维生素B6),应该是在餐前半小时(回家后希罗达是早晚各一次,中午可在午餐前),一直疏忽了,她都是在中间服用,没什么止吐的效果,却对肝肾功能有一定毒性,建议她停药,因为到目前为止口服药物没有呕吐过。唉,可怜的人,没有人去想为什么,我也是一直太粗心,今晚回去仔细看看她其它药物的说明书及禁忌,亡羊补牢。
  
  许久没背电脑出门了,背上电脑,似乎又回到了工作的状态,放不下,越来越多的牵挂。这几天成天在外,心里觉得对妈妈愧疚,她在家其实很不容易,每个病人在努力挣扎,亲人也在苦苦支撑,生老病死,人如果真能全部放下,就已经不是人了。但我们能做的太有限,父母对子女是全心付出,而我们却为世事分心,不能全意回报。
  
  自己也累,明明很疲劳,但半夜经常醒来后睡不着一折腾就是一两个小时或到天亮,每晚也没能坚持11点睡觉,锻炼放弃了慢跑,别的在坚持,但对睡眠帮助有限,看来要放弃一些,只能消耗体能储藏,不能再让大脑高度运转,神经衰弱后治疗起来可比体力补充难多了。脑力似乎透支,忘事的能力渐长,有些事一转眼能忘记得一干二净,要是真全部忘记自己和别人谁是谁也好,不悲不喜,真的就放下了。
  
  学到一句话:喜欢是一回事,爱是一回事。不过真的能完全分开,不是大智就是滥情,不用真心的人也不配得到真心。做不到左右互搏当周伯通,普通人只会是精神分裂。我想我还是逃不出如来的手掌,不是嫖客、不是和尚,而象那个疯子,还是会去傻傻爱、去笑并痛。心里常象堵着块石头,不管在什么地方,常有那么一瞬间,一个小开关似乎就会打开泪水的阀门,能忍,也必须忍住,一哭就会收不住,兔子一样的眼睛藏不住不说,这么大了也清楚哭泣只能释放一点情绪而不能解决任何问题。是我太脆弱,还是没有智慧,或是人正常的反应被压抑太久需要发泄,不懂,需要学习的东西太多。
  
发帖时间:2011-12-20 22:52:00
太小心太谨慎其实是不好的因素,昨晚看一项科学实验,无论真假,意念的作用不可忽视,每天处在紧张和压抑的状态中,正常人也受不了,更何况病人。
  但长期紧张的状态很难消除,包括今天看到过马路时一只小狗狗,在主人牵着它的绳子晃过它的脸庞时也让它全身发抖,真是可怜。CESAR MILLAN的视频中讲过狗实际是主人情绪的镜子,而我们没有拉着那根绳子时,也应该要内查自己的情绪:拳头是否紧握、呼吸是否自然、牙齿是否咬紧...
  
发帖时间:2011-12-22 23:00:00
灯红酒绿,还好是朋友的聚会,不象客户应酬那么恶心,只是没心情,想想人为了蝇头小利,拼酒量、拉关系、忽略了亲朋、冷落了家人,就想冷笑,不过也想到别人或许也正在嘲笑自己没能力赚钱,不会打麻将、每天简单得不能再简单或许对他们来说味如嚼蜡。不知道自己还想要什么,爱情、名利都离我太远,没有了年少时的好奇心与上进心,什么都不想要的时候也是有问题,情绪常失控表明缺少了什么。
  
  现在很怕做错了什么不能补救,因为人生中真的有太多遗憾,转念之间就可能对生命做出无法弥补的错误决定,朋友安慰我说化疗已经开始,没什么可遗憾的,顺其自然的好,也有朋友帮我找中医的方子,简单据说有用,我非常感谢他们的好意,但还是没办法释放心里的压力。护理病人,其实是对自己身心的巨大考验,没有演戏的天份,每天会小心翼翼地掩盖一切,生怕象在医院时,一位家属的无心之语让我努力维持的东西一下子烟消云散,有些事不说比较好,知道自己无药可救却还得去忍受痛苦去寻求一线希望是更残忍的事,我不能冒险让这个已经是千疮百孔的谎言破灭。祝福吧,为妈妈感谢每一滴喝的水,吃的食物,每天尽量让她多笑笑。
发帖时间:2011-12-23 23:21:00
听人说话,比较累心,旁观者清,听者与说者的表达与接收原来会相差如此遥远,即使是聪明人也难免有许多误区。妈妈感觉第二次化疗后手脚麻木状态比上次严重许多,我每次都说那是正常反映--象医生一样几乎不带感情色彩,现在回想,这种回答不是她需要的,哪怕是给她按摩一下手脚、给她介绍一些方法减轻麻木感--不论这种方法是否有效,但给她的感受是完全不同的,同样的内容,不同的表达方式包括语音语调,都能起到很大的作用。
  
  站在不同的层次思考问题,确实需要用心去倾听,而不是显示自己的能力,在与对方说话前,要仔细想想说话的目的、组织好自己的语言,甚至不需要语言、以身体姿势表达出肯定或理解足矣。人无完人,我们需要学习的东西太多,天外有天,人生取舍需要智慧与定力。
发帖时间:2011-12-24 22:54:00
@south南方人
  腰带用过,也是康乐保的,但袋子不方便随时清洗,我们是在离袋子最下文(垂直方向),再系上一条松紧带,把袋子角落塞入一部分,这样感觉会没那么担心。其实主要是心理上的担心。
发帖时间:2011-12-24 22:55:00
妈妈上次腹泻后说6天没有大便,排气通畅。看得出她很紧张,这种状态下,饮食因紧张(担心腹泻)吃得很少:粥与米饭为主,蔬菜很少,改变了原来的饮食状态,加上精神因素和天气寒冷能量消耗大,我估计问题不大。只是她没有学会放下、对许多我提出的方法一开始就抱着抵触的心理,强调自己没精力做、没体力动。
  
  实际上教她做什么已经不太重要,我的目的很明确,需要转移她的注意力,放松的心情比排便本身重要得多,而按时服药需要自己想办法,只是抱怨我爸不重视服药时间,又不想叫我嫂子做,我在的时候又担心排便的问题忘记说吃药的事,真让我哭笑不得,改变人的思维真的是最重要的事,思维转变了、态度就会不同、考虑到的解决方案才能有效而且变化多,自然结果就会不同。
  
  年纪大了,转变是困难的,不知我还是否有足够的时间去改变,但希望所有的努力都会有微小的积累,哪怕只是一瞬间的压力释放,对她来说或许也是好事。我必须乐观、必须快速去学习,也必须改变自己。
  
发帖时间:2011-12-24 22:57:00
不知是时间积累了足够的大便还是谈话有效果,午餐前已经排便,看得出来妈妈松了一大口气,又有心情开始在我房间的角落里折腾了。下午天气晴好,老爸会带她出去走走,希望不会太累,过犹不及,她今天连水果汤里的果皮也嚼了后再吐出,应该是希望能多吸收些营养。还是觉得自己已经活得够久,对未来没什么期望或失望,明天消失,也不会有什么遗憾,如果真有上天,应该有好生之德,为什么不把机会留给这些努力挣扎的人??8号当铺若是存在,我愿意用一切去抵押换取,这应该不算消极,是我愿意以最坏的打算去面对磨难、是没有选择时的一种自我麻醉以获取继续前行的动力。天涯里坚强的人很多,在绝望时看看他们,觉得自己不需太悲伤、思考太多的人容易悲观、真正放下得失、活在当下不是阿Q似的人们,而是真的勇士,我承认自己是懦弱的,但也不想强迫自己改变,平心静气地接受,慢慢来吧。
发帖时间:2011-12-25 23:04:00
@繁星遥闪
  很谢谢你的鼓励,有时难免很悲观,会不知所措,但在网络与现实的世界中,我们不孤独,平安夜,祝福所有的好人平安健康!
发帖时间:2011-12-25 23:07:00
平安夜,一个人走在黑暗的街道2小时,胃痛得厉害,可能是寒湿,不过自己开始放松,不太在乎什么了,对于现实,接受就好,对于未来,没有期望则没有失望,日子终归要过,不论好坏都得接受。快到家时去按摩胃肠,然后走罐,效果明显,看来传统医学对人体的功用很好,只是许多人不接受,难怪说生死有命。许多偶然的事件其实有着必然的联系,我也遇到了平生第一次可以让自己放松的人,在我最孤单的黑暗时刻分担了太多,感谢上苍,不管未来能走多远,顺其自然也感恩一切。
发帖时间:2011-12-26 22:31:00
出院10天,今天妈妈开始吃鸡蛋,意味着肉类闻着已经不反胃了,鱼汤被熬得很浓,不过鱼本身没有什么油脂,天气冷喝一点也应该没事,久违的鸡蛋说明又熬过了一个疗程,我很开心,今晚回家也比较早,开始做面包,明天的早餐可以稍微丰富些,每种吃一点点,面包也可以当加餐,一切似乎终于回到正轨,我的睡眠也开始好转,半夜不再醒来。
发帖时间:2011-12-28 21:18:00
水果汤喝了以后妈妈一直排稀便,我感觉应该是化疗后的毒素被排出,或是她肠道手术后会比较敏感。没有大问题或许就是好现象,多观察,多提问,慢慢恢复吧。
发帖时间:2011-12-29 23:40:00
@末日泰坦
  最初就一直犹豫中医还是西医,是朋友的鼓励加上妈妈自己的选择让我最终决定以化疗为主,毕竟她相信,就是最大的精神支柱,比别人代替她做的任何决定都好。
  朋友说化疗肯定对身体伤害大,但扛得住的人始终能扛住,扛不住时过去也就过去了。
  从医院的治疗方案来看,老年人化疗的方案是1-2天输液加口服14天左右,至少开始的疗程年老体弱者能承受,中药可以在化疗间隔期去调整,主要是调理脾胃、增强红细胞和提高白细胞。
  但中药好医生太少,良莠不齐,家属真的很难去判断,遇到庸医耽误了病情更麻烦。
  个人意见是:如果要化疗,则及时做,(术后4-8周),找好的医院(去小医院一样容易被糊弄,花钱事小,误事事大),然后不要因为经济条件宽裕一来就上进口高档药,及时与主管教授沟通,多学多问避免走入误区的好。
发帖时间:2011-12-29 23:44:00
爷爷的忌日,老爸因为陪老妈冲管没能挪开时间和人同去,我却阴差阳错地陪着别人到了爷爷去世的地方,很伤感,小时候的种种记忆浮现眼前,他睿智的预言一一成为现实,可惜我术无专攻,浪费了青春年华到如今却一事无成,还抑郁难除。目前的生活其实是我最不擅长也不适合的,每天的奔波只为了片刻的温暖牵手,值得吧,能有一秒的幸福那也是幸福,至少努力过,没有遗憾,就算以后分手,年老时也许温馨的回忆会多过辛苦,我认命。
发帖时间:2011-12-30 22:23:00
一把年纪,行为却开始变得幼稚,不过放下顾虑,往前走,不去想遥远的未来,只活在现在,希望妈妈也能活在当下,不要担心幼小的孙女,不要担心家人亲戚,不要担心别人,开心过好自己的每一天。朋友的来电提醒我,一切似乎好转只是表象,晚期还是必须随时面对可能出现的问题,我不想去想了,担心无用,混完一天即是幸福一天。
发帖时间:2011-12-31 23:38:00
2011年的最后一天,充实而平凡,这一个月来累计的车程,或许已经超过我一年的车程,人有定额,事也有定额,无需挣扎、也无需计较。我终于长胖了一公斤,脸色也比以前好很多,看来心理的压力比身体的压力强大N倍,劳碌只会让我们更壮实,而信念才能让我们真正放松。
  
  超市中五谷杂粮的品种也越来越多,多宝粥也可以增加种类,每天变化一点,希望有所裨益。能做的、想到的就立即去做,再难的事时间能帮助解决掉,忧虑无用,学会放弃、放下,少说多做,即使错了,也比犹豫误事好,平常心,平常事,努力去享受不多的幸福与快乐,然后骗自己一切都很快乐,然后自己真的会开始开心,心理上的积极暗示一向被证明是有效的。
  
  2012来临,没有期许、没有失望,日子会淡淡地过,快乐会浅浅地攒,慢慢地,回忆会变得丰富,即使在黑暗冰冷的日子里,也会多一点点温暖,护住心底的角落,希望即使在冰霜的日子里也不再那么怕冷。
发帖时间:2012-01-01 20:44:00
新年伊始,终于能完整地在家呆上一天,有了许多安静的时刻可以和妈妈聊天。她有太多的放不下。努力地说服她,不要去记住不需要记住的事情,不值得说的人不要去说,根本无需理会。每天要开心地过,听一听新鲜的事,学一点不同的东西来充实自己。很谢谢Z以及天涯上所有的朋友,你们的帮助让我能重新乐观地去面对、去接受现实。
  
  生命属于自己,生活也应该属于自己,向着幸福走去,遇到荆棘也不要放弃,我希望能为她清理掉这些障碍,更希望能代替她去承受痛苦,不过这只是如果,踏踏实实地为她熬粥、蒸蛋羹、煮水果汤、陪她聊天,让她在这些细小的事情中多感受到我的心意,希望这个不称职的女儿不会让她失望,能让她多感受到一些快乐与幸福。妈妈,你是我今生最爱,一定要加油,好好活下去。
发帖时间:2012-01-02 15:55:00
凌晨,因为别的小事情绪仍然有些失控,理智上知道不应为小事执着,但情感上想哭却哭不出来,心里堵得发慌,努力深呼吸稍能缓解。可能在黑夜,人的控制力会下降,到了白天才可以恢复正常。不想解剖自己了,冰冻三尺,不是一朝一夕能解决的,人需要慢慢长大,我只希望这个长大的过程不要太漫长,正常就好。
发帖时间:2012-01-02 23:30:00
厨房的插线板坏了,用了那么久,很正常,爸找不到他记忆中存在的插线板,又开始发火,就算找不到又怎样,去超市另买一个,哪怕多一个又如何?隔三差五这样愤怒,不知妈是如何忍受下来的。我不想再听,关上房门躲避,但妈无处可逃。不懂这样的生活有什么意义,我只想逃到属于自己的地方,过安静的生活,宁愿孤独到死。呆呆回家了,氛围马上变了,他也终于找到了,但我心里堵得厉害,相信妈也不能如此戏剧性地转变,我们不是孩子,更不是超人。我宁愿上班加班的生活,不要节假日,不要应酬,只做一只小小的工蚁,完成指令,做到死的那一天,也不想继续这样下去,但我能狠心不管她吗?大家庭在奶奶过世时已经散架,小家照这样的情形离散架也不远了,我撑不起也不想撑,或许散了对大家都是解脱,祸福相依,谁知对错。我们都认为妈生病有一半的原因是长期的情绪压抑,另一半是她懒于运动,成天躺在床上,越不运动,越陷入恶性循环。不过生活是这番光景,除了躺在床上看电视,我也不知道对她而言还有什么更好的选择。性格决定命运,的确是这样。
  
  晚上聊天时被问到人生经历,或许看似应该不是剩菜的条件,让别人总觉得我经历了感情的创伤。仔细回忆,暗恋应该算我努力的动力,感情上的波折也称不上是创伤。错过了时间,或许永远不会那样单纯地去爱人与被爱,我也负担不起能预知的分手,宁愿现在就逃。周围太多的不幸福,让我对现实抱着最悲观的心态,因为至少有了这种心态,一切不会比现在更差。这也是那位心理学老师在讲课时提到他对一名重度抑郁症患者时,治疗无效,而患者靠自己最终走出来,给我最深的启示。我说得太多,或许沉默并坚强,让时间去评判一切是最好的。
发帖时间:2012-01-03 23:03:00
换个角度看世事,没有人有义务为你做什么,世上的事没有公平可言,自己愿意做就好,付出是件好事,至少值得你为之付出,你也有能力付出。对于所有人对我的好,我会铭记在心,而对我的不好,其实真的无足挂齿,我选择遗忘。我想,快乐需要寻找,而寻找的过程本身就是快乐的。
发帖时间:2012-01-04 21:54:00
积极、消极,看事物的角度或许会有完全不同的结果,朋友推荐去看十遍秘密-吸引力法则,而且提到一个观念:你最不喜欢什么,这件事物就会潜入你的大脑,因为大脑中没有过滤“不喜欢”的开关。
  
  试试无妨,我们都需要改变一下。包括他提到生病的人,都是自私的人--总以“小我”为中心,这一点从某种意义上讲我同意,观察了那么多,他们(也包括自己)太关注自己的健康、自己的利益、自己的得失。或许这么说对他们不公平,但如果有大爱,比如煮粥的那位老奶奶,即使她自己也有病痛,也会在无私付出时忘记自己的小我的。
  
  道理简单,但做到很难,慈善、关爱、付出、公平,事物是普遍联系的,某个因素的缺失,就会导致失衡,最终偏离原本的方向。可是,什么是正确的方向呢?我们追寻的目标值得追寻吗?尤其是感情,一向认为感情更多的是责任,没有责任感的婚姻很难长久,而没有责任感的恋爱更易消散,如今的高离婚率,除了外界的诱惑、内心道德感的缺失可能也是重要因素之一吧。
  
  明天应该入院,只是妈妈坚持说没什么可能,随她吧,早一天晚一天也无妨。至少她今天红细胞13.5,白细胞5千6让我很高兴,下周一能入院也好,五天内搞定,周末不用在医院闲着出不了院。
发帖时间:2012-01-05 23:16:00
雨夹雪,走在寒冷的街道,穿得象老熊,冷风在温暖的外套抵挡下变得舒适,比起夏天让我战栗的空调,加上日益温暖的手脚,开始喜欢冬天多一些,尤其在看够了一年四季没有变化的热带风景时,越发地珍惜四季的变换。
  
  父母上午去冲管,开到了入院证后到入院客户服务中心预约签床,接下来就是等通知了。随时要准备好行装,不过想想在医院也有好处,最冷的时候,病房里的空调可是很足的,呵呵,而且可以远离电脑,重新过单纯而忙碌的生活,早睡早起,权当定点旅游吧,我新买的睡袋还没能按计划跟我出行,就先在医院里用上了。如果妈妈化疗反应不大,换个环境过这种集体生活(还可以远离某人的唠叨)也是不错,尽力看积极的一面,想象自己想要的生活,试试21天后(据说运动需要21天能养成习惯,以此类推啦)我的生活会有怎样的变化。
  
  今天意外地见到本以为见不到的人,让我整晚都开心,虽然最后有些故弄玄虚,是必须要回应的朋友却装做听话说要留下,不过我并不生气,看积极的一面,至少表明礼貌上别人尊重我的选择,我何必真以为自己是谁谁呢?目前项目进展顺利,是许多人多年以来的辛苦得到的回报,我刚好路过,辛苦也不比从前,几乎可以忽略,不知开始后朋友是否还有时间象现在一样时常喝茶聊天,还是会从此各奔东西。不想那么多了,只集中想象自己和家人身体健康好了。
发帖时间:2012-01-06 21:09:00
忽略消极的负面情绪,集中想象成功的最终画面,秘密其实是简单的心理暗示,但有用,因为正面的能量会带给人正面的反馈,有了良好的心态、人际互动、加上成功时的感觉不断被强化而让大脑感受到幸福与愉悦,做事专注而主动、对人友好而积极,当然容易带来成功。
  
  这似乎是N年前的幸运儿与倒霉蛋儿的故事,是不同的心态最终形成的良性或恶性循环。也许盲目乐观也比理性悲观好,人生有太多的无奈,忘却烦恼是一种选择,而努力快乐应该能激发潜能,获得更多的快乐。
  
  我会试着集中精力,相信下周一能有床位,妈妈可以顺利入院,做完第三个疗程后全家快乐地一起度过一个太久没有团圆的春节。十年,在命运的种种安排下,还来得及享受这简单但幸福的时刻,我会用心去感受。
  
  朋友似乎为钱所困而开始失去自制力,或许这是黎明前最黑暗的时刻,我不再去担心什么,只相信一切都会好转,项目一定能成功。
发帖时间:2012-01-07 20:54:00
@繁星遥闪
  谢谢你一直以来的鼓励,现实就象不久前朋友和你所说:人生如戏,只是每一个导演和演员--自己,都不知道结局。
  
  不知不觉中帖子偏离了主题,太多地植入了自己的情绪。这几个月以来,原本就摇摆不定的性格更加大起大落,白天还能维持理性,但夜晚想得太多,很累。相信每个患者身边的人都受着类似的煎熬,都需要自身和外界的帮助。
  
  也许多年以后,再回顾这段经历,又有更多的感悟,但现在,至少有天涯的朋友一路相伴,我不再孤单。
发帖时间:2012-01-07 21:11:00
积极思维的第三天,星座的预言有时准确得让人惊讶,不过不去做负面的理解,开始客观看事。前些天那位朋友虽然精通易经,但更擅长哲理,他揭示命理是规律之一的深层意义是:无需算命。多数消极的人因小事而情绪失控会愈演愈烈,最终心情一团糟糕,甚至崩溃。而精力集中在积极的一方面时,心情会开始稳定,事情也会向好的方面发展。
  
  妈妈在听了一小段视频后,似乎接受这个理论比我还快,至少在我提到某事时,她立即提醒我这不是积极思维,看来最近身体的好转以及内在积极情绪的体验也使她开始学着放下,不再去思考来一次就困扰她一次的人和事,因为她发现确实越不喜欢某人和某事,这些人和事就会越频繁地出现。有缘,能悟,幸事,我很感恩。
发帖时间:2012-01-08 22:06:00
规律的生活、平衡中似乎也蕴藏着许多危机,懂得以积极的心态淡然处之,才能化解这潜伏的危机,看得出来家长对孩子的影响有多大,我们制定了太多的条款限制着他们的成长,而独生子女本身肩负的重担已经令他们不堪重负,只有平和的家长,才能有淡定的孩子,每天说着要放下一切,其实已经说明太在乎,而在生活中磨砺并真正接受现实不抱怨的父母,才懂得真正的舍得。
  
  幸福的家庭总有相似,叛逆不是坏事,懂得如何去驾驭叛逆,而最终回归自然是幸福的选择。
发帖时间:2012-01-09 20:36:00
不知是上火还是冻着了感冒,昨夜一直睡睡醒醒,扁桃体似乎有小火苗在燃烧,起床锻炼完开始好转,不过下午忙着突发的事情,双手冰凉,现在开始手脚冰冷,涕泪模糊,赶紧把急的活儿干完,多锻炼一会儿,再早早睡觉,调养好自己的身体要紧,这周多年的老友相约吃饭,感冒必须快快地恢复,也才能保证大家的健康。相信早睡多喝水一定能很快好转,这么积极的思维,一定会滴。
发帖时间:2012-01-10 23:29:00
计划不如变化快,虽然再严密的系统思维偶尔也会犯错,但比起没计划的自由发散思维肯定能减少许多错误的机会。我承认大公司不是十全十美,但相对明确的分工、精细的流程、和不断积累的经验形成文字或制度后,能大大降低犯错的概率,这也是许多五百强公司愿意有大公司工作经验的员工,而中型及小型快速发展的公司也愿意聘请此类员工的原因之一吧。再强的公司也不需要过多的天马行空、我行我素的员工,自由散漫始终难成大器,在这个社会分工越来越细的世界里,团队合作、系统管理才能做好大事,即使是天才的CEO,也必须适应经济规律、依托强大的团队立足于激烈的市场竞争中。落后地区的人如果意识不到这一点,将不断地犯下类似的错误,在别人高速发展的时候,还坐在自己的小世界里陶醉、退步,以兄弟义气为纽带建立的人脉,最终会被发达地区以及发达国家吞噬。人生,不进则退,必须终身学习,不断提高。期待着更多的个人和组织不断完善,象沿海地区商会一样团结、象德国人一样严谨、从生活方式到思维方式尽快完成飞跃,除了理想,更踏实地以成功的实事去证明自己的转变是必须的也是可行的、然后为社会做些什么,为后代留下些什么。
发帖时间:2012-01-11 22:06:00
开始尽量多吃一些,虽然胃不太舒服,夜里可能因为肠胃太累而又开始醒醒睡睡,但刚刚把胃填得很满后,血液不再集中在大脑,头脑想的事情却越来越少那种空虚的状态很舒适--N年前胖同事描述过的那种胃口满满而头脑一下子空空的放松很是惬意,哈哈,既可以增肥,又可以不胡思乱想,回家后加上山楂丸的辅助缓解胃的压力,让日子就这么过吧,看看这个新年前后能增重多少,过猪一样的生活也没什么不好。不忧不虑,心宽体胖,对事认真但不强求,对己能多做一些是一些,对人多宽容多理解,换一种活法吧。
  
  据说肿瘤科入院手续虽然表面上转移到入院客户服务中心,但实际仍单独管理,一周多了,还没有接到通知,只能耐心等候,希望一切顺利。
发帖时间:2012-01-12 23:35:00
因果是个奇妙的事,许多无法解释的小概率事件它的确会发生,行善积德的福报让相信科学的人也会惊叹这些事件的联系。拜佛是一回事,而心中有佛才是正道,内心向善,不求回报,对不好的事坦然面对,对好的结果淡然观之,行动积极而勤于思考,每天过得充实而快乐就好。
  
  正面的能量交换,一定会有放大效应,仔细倾听别人的成功与失败,善于总结,积极互动,相信都能有所启迪,共同克服困难,笑对人生。
发帖时间:2012-01-13 21:45:00
信用是非常脆弱的,承诺和兑现必须绝对严格实现。不管因为什么原因,如果没能及时兑现,导致别人再少的钱也不愿借出,你也不能去抱怨什么,无论是新识还是旧友。
  
  朋友是一个非常好的人,豁达豪爽,但最近的事让其感觉多年的朋友也有隔阂,我从旁观者的角度看,这很正常,一些小事让别人失去信任感,再说到钱的时候,再多年的感情,请吃再多的饭局也与金钱无关,说不定别人还会认为你平时大手大脚,再借钱给你,是让你充大方,即使理解生意上长期的投入未必有回报,也不想冒这种无限期投入的风险。救急不救穷,当别人对你做事为人没有信心的时候,谈钱只会招来不快。
  
  牌桌也是如此,一位成功人士在谈到他对牌桌上小债的处理方式时,许多人都觉得他对如此小金额的债务立即偿还太过看重,其实这正是他的聪明之处,对小事都看重,何愁大事赖账?而因为熟悉,所以拖延还款,有了第一次,别人还会相信第二次?除了父母,恐怕连兄弟姐妹甚至夫妻也难长此以往吧。回想当初购房时家人和朋友鼎力相助,没有提及还款,但我节衣缩食,尽量速速还完,并从此注意收支平衡,不再向他人提及钱财一事,朋友周转不灵时,所幸我能够回报,彼此信任,难得。此记,仍需时时警醒,开源节流,作好计划,有能力则尽力相助,无能力绝不逞强,居安思危,引以为戒。
发帖时间:2012-01-14 18:29:00
@大房子小梦想
  读过天涯很多帖子,相信不需要用到但有好处。许多知识会触类旁通,思考与行动结合,总会有好结果。妈妈同病房有个病友是术后化疗几次后不完全肠梗阻,原因并非化疗,而是自己操之过急,吃得太多,肠道吸收不了负荷太重。我相信过犹不及,适当控制、有节制地少吃多餐对健康人都好,对病人更好,以平和的心态去看世事吧,祝福你的爸爸早日康复,全家健康快乐,新春大吉!
发帖时间:2012-01-14 18:37:00
老友年前终于实现的聚会,她们都很忙,能坐在一起实属不易。不过思想的交流受益匪浅,许久未曾谋面,大家更加成熟,以惊人的加速度在成长。有人认为我很坚强,能放弃工作照顾妈妈,我解释了,但被认为是谦虚。其实事实完全相反,一方面,是我厌倦了工作已经辞职,打算在外安定但还未确定时妈妈遇上这样的事,我不管处于什么状态,都是照顾她最好的人选,责无旁贷;从感情上,我更需要她,这几年太多的压力,如果没有她当我的树洞,并一直教育我要宽容,可能我没办法走到今天,而现在,在我对现实失去兴趣时,她更是我的精神支柱。
  
  可能是潜意识里担忧过多,幼年时奶奶去世时我被家人从梦中叫醒,然后去医院以及最后火化时的一切历历在目,而读书时关系不错的活生生的英俊少年和强壮的青年男女的突然离世更让我感慨生命无常,一向早熟的心态看谈情说爱的同学卿卿我我而后劳燕分飞使我小心翼翼绕道而行。工作后的忙碌与痴呆错过了大好光阴,到如今错过了或许再也无法实现心愿,一个不健康的自己,不能负担起生命的重负,或许大爱无边,收养小动物或小孩子,不过太累了,生命不能承受之轻,照顾好现在身边的人,让父母健康幸福过完此生就好,如果还有时间和体能时去做义工,为边远地区的孩子们提供精神食粮,鼓励他们为更好的人生努力就好,再多物质的赠予也无法填满精神的空虚,再艰苦的条件也能培养出好孩子,授人以渔远胜授人以鱼。
发帖时间:2012-01-15 20:54:00
重负下的骆驼,多余的一根稻草也会压垮脊梁。放弃了曾经的条条框框,但个人的道德底线不能失防,在这个物欲横流的社会,一点点的灰尘能不沾染就不沾染,我们无法期待世界会变得如自己所想的纯净,但做人得对得起自己的良心,哪怕会孤独到死,在自己的世界中自闭至少无伤他人、无害社会。
  
  我非古板,也爱钱财情爱,只是名、利、权、情、爱、性,有人为了得到这些东西可以不择手段,但总会有人不稀罕,装清高也好,是猪头也罢,这些事本身没有不好,只是掺杂了杂质的或是施舍的、求来的,不算,不接受。猜来疑去的事情,也无需占据时间与精力,折腾这些太幼稚。黑白分明的世界,可能太单调,但至少简单透明。
  
  现在愿意去相信存在奇迹,生命中负累太多,但因为有了奇迹,才有希望,而强烈的吸引力,相信会带来奇迹的出现,让希望得到奇迹的人实现心愿。我很自私,心累,只想用生命去交换奇迹,对我而言是解脱,对妈妈和其他需要奇迹的人来讲是幸福。挣扎过,更坚强,努力过,无遗憾。欣赏Tennyson的Ulysses中的展现的勇气. Made weak by time and fate, but strong in will. To strive, to seek, to find, and not to yield. 或许,One week or one day, enough.
发帖时间:2012-01-16 20:55:00
@大房子小梦想
  
  妈妈生病后,从最开始焦急、无助到现在慢慢放下,自己确实改变了很多,应该说总的来说好处多过坏处,尤其面对逆境,我们必须自己先适应压力(不是死扛),再顺应压力,找到释放的途径,才能更好地面对家人。天涯中这个帖子也是见证了一段经历,不管是好是坏,给自己一个交待和回顾,以后让自己和别人知道对在哪里,错在何处也是好事。
  
  前些日子早出晚归,没想到自己放松后给妈妈的压力减少了,她的身体恢复得更快更好--正如Cesar Millan经常提及的:狗狗出现的各种焦虑或狂躁其实正是主人情绪的镜子,以此类推,自己的完全放松,对于身边所有人是一种非常重要的能量影响。
  
  天涯中看到太多的故事,乐观与放松会有奇迹,让家人精神上有所依托,无论是宗教或某项事业,相信比什么药物治疗都好。化学药品(包括化疗)对肝肾伤害太大,一定不要过度(看好大夫在线的网站以及其它资料,还有向手术时教授请教,化疗没有指标说明过度或不足,但网络中多数人认为如果情况稳定,做完基本疗程的下限即可),中药调理也要注意保护脾胃,不要太急。
  
  无论什么,相信过程比结果更重要,祝福你们,也祝福所有天涯的朋友们健康平安,快乐幸福。
发帖时间:2012-01-16 21:13:00
积极心态的第12天,情绪稳定了许多,加多一项小小的举措期望能有所裨益:决定给善变的性格设定开关,在夜晚发作前钻入温暖的被窝,读那些新鲜或尘封的书,看一部不同的电影,听一曲温和或激昂的音乐,关注一段新闻或广播,定时关手机。黄昏以后负面的消息不去听更不去想。有人或许天生乐观,我们却可以学习后天乐观,鸵鸟也好,阿Q也罢,能鼓励到自己,感染到他人就好。
  
  每天外出不能在家时,起床后不时(没有每天)问候妈妈,出门前告诉她不用等我回家,晚上如果回家不太晚,也问问她的情况,让她感受到我的关心,但不至于太过急切,努力去营造舒适自然的状态。不用出门时,则不用太过刻意,自己算着时间给她加餐,但不要固定,她对服药的时间过于在意,说明她很紧张,没有固定时间的零食或加餐能去掉她的期望值,也让肠胃改变一下状态,兴许利大于弊。
发帖时间:2012-01-17 13:30:00
  肿瘤科每个医生的床位数又恢复原状,按传统的观念估计很少人愿意在医院过大年,老爸一大早去医院看排床位,这周只有两个名额,妈妈排在第三没能入院,如果按顺序,可能周五有人出院我们能去,无所谓了,年后肯定床位更紧张,这周能入就入吧,春晚也不用守在电视机前打乱生物钟,这期间在医院的陪护和病人估计会少(不少人在附近租房或家在本市),也有利于早睡早起,休息好对化疗也有帮助。凡事看好的一面,至少心态平和。
发帖时间:2012-01-17 14:46:00
  9点半接到电话,居然有床位了,改了流程,还算顺利,护士站签床(入院单上次冲管时父母找医生已经开好了给到了护士站,按新流程应是出院时就开具下次的入院证,上交护士站,并登记预约排队),然后到入院中心大厅领表填写,在另一侧同样凭入院证、医保卡和就诊卡办理入院。之后回住院大楼找医生填写肿瘤科的入院表(大约七张,包括委托协议之类和出院表),上交贴了入院证的入院单。

  这边在办理手续,没想到别处却出了状况。看似微不足道的小事,却点燃了怒火,失去理智的人只会依赖于简单的途径去发作,城门失火,还殃及池鱼,我知道这种情况只会越来越严重,因为精神的失控而没有药物及自身的控制是没办法治愈的,我出奇地平静,该做什么做什么,没什么好说的。如果真到了某种境地,我会去解决,笨办法也是办法。
发帖时间:2012-01-20 16:21:00
  @大房子小梦想
  这次是第三次,最开始的症状是梗阻,手术后发现是结肠Ca.这次还算顺利,只有一点点呕吐。下午刚出院,明天去办手续。同病房有术后因饮食过量而引起不完全梗阻的,外科医生也建议中药保守治疗,毕竟每动一次手术,肠粘连的可能性就会增加,病人元气也会大伤,他们中医治疗的同时也在进行化疗。不过肿瘤科教授建议化疗期间(梗阻基本好转后)中药要停止,回家口服时再辅以中药。
发帖时间:2012-01-20 20:23:00
  18日:17日入院,入院前确定了红细胞白细胞没问题看来确实好处多多,同病房好几个老病人因指标不够,在病房已经好些天,却仍没办法化疗,而且在病房休息不好,只能来回奔波。照例(入院次日)清晨7:30抽饿血,当天上午查房时医生善解人意地给每个人说明了化疗安排,并耐心询问是否愿意节前还是节后化疗,难得遇到这么贴心的医生,如此考虑周到,并尊重病人的选择,同病房后来入院的一位外地农村夫妇,不知道门诊与住院的差别,放疗已经在门诊交费后,教授得知后,特地为他们提供信息,并写了字条给门诊办理退费,纳入住院费用以减轻他们的负担,新农合毕竟能报销一部分费用,如果在门诊缴费并放疗后,就没有办法再去报销了。
  临近春节,化疗药物似乎也比平时晚许多配送,当天的病友中午才输上化疗药物。另外,白细胞略低于标准值(具体数字我不知道,估计在3千左右)确实可以先进行化疗,然后补打升白针三天,第四天验血。

  19日,化疗药物10:30分送到,护士将开关调到最大,原来OPEN这个位置输液,仅用了2个半小时(上次速度为200ml/h,500ml用了4个半小时)。而支持液挂高1-2格(输液吊杆上)每250ml也能省半小时,即原1.5小时,现在仅需1小时。我想输液不需要盲目急进快输,要看情况,有的化疗药物需要慢慢输,但妈妈这种一是护士认为可以快输,二是早点输完,取完管子上洗手间比较方便,三是(个人想象)相当于大力冲洗血管,减少化学药物残留,四是她在化疗期间因为怕呕吐而不愿意喝水,早些输完,之后容易感到口渴而增加饮水量,回家后煮点热汤也能增加水分摄取,减少药物对肝肾的伤害。
  白天督促着她多活动,来回走了好多回,每次路程不长,但比她在家时运动量大了许多,晚上没给她吃什么,一点点馒头、粥和咸菜,她吃得半饱,嘿嘿,看来饿着点就是好,闻到肉味也没不舒适。
  晚上同病房的家属也跟老妈聊了半天,鼓励她多运动,表扬她心态好,老妈当天没有呕吐,加上聊得起劲,让她站金鸡独立,一口气换着腿站了15分钟,夜里病房的人又是开灯,又是轮流上洗手间那么吵闹好几回,她居然一直酣睡,很好。

  教授查房时确定周六可以出院,下午提前找主管医生把出院的药物先开了,当晚17:30就领到了药,抗凝血的爱脉朗也在门诊处划价取药,因入院时不能刷医保卡支付门诊费用,于是用银行卡,试了几回却说刷不了,只能付现金,事后想试试卡是否有问题,也怕入院费万一不够,于是在原门诊入院缴费处,试验补交在院交费刷卡,结果完全没问题,看来某些划价处的刷卡器因使用太过频繁,估计确实有问题,有时换个窗口能用。当然提前作好准备工作,在人少时去缴费取药、带上备用现金和不同的银行卡等等,总会有好处。毕竟春节打乱了许多节奏,能少一事,不如让大家都减轻些负担少一件事。

  20日,护理小组从我们病房开始,8:55到12点,全部液体就输完了,12点趁护士还没午休,请她们冲PICC管后封管,中午就可以回家。
  同病房其他人能回的也都回家了,大家互道问候后,急急地赶回家中,晚上的病房应该能拥有难得的清静。传统的春节其实还是会期盼能在自己家里而不是病房中团圆吧。其他病房因人员较少上午就开始打蜡,味道挺难闻,我们收拾完毕,赶紧回家,省得过节交通在高峰期更拥堵。明天去办手续,去其他病房看看熟悉的病友们,向医护人员道谢,人与人之间,如果这些客套能让人感觉更温暖,那么在这寒冷的天气,就让大家也多一分温暖与快乐吧。

  另外,根据自己及其他病友的经验,每个人化疗后症状不同:
  头晕(目前没听说有什么药物可用)、
  呕吐(除上药前半小时打止吐针、提前早餐、推迟晚餐、少食多餐、避开油腻食物外,个人认为改变体位、少量多次运动,尤其是金鸡独立对减轻呕吐有帮助)、
  发烧(比如腹部化疗,一般是一到三天内发烧,但个别会出院两周后发烧,而且一周三天每天晚饭后开始至半夜,下一周再间歇性发作,物理降温有效:酒精擦洗四肢及腋窝)、
  便秘(麻仁丸、中药灌肠有一定作用)、
  腹泻(思密达即蒙脱石散、乳酸菌素片均可,小孩子也可以服用)。

  总的来说,这次情况很好,相信妈妈也对呕吐没那么害怕,也比较积极地去想事情,包括与人沟通,愿意改变自己,就会有收获。
发帖时间:2012-01-21 17:44:00
  上午办理出院,流程基本没变,只是出院就可以立即找医生开入院证,并在护士站上交入院证后留下手机号即算预约,到时等电话通知。春节期间不再接收新病人,平时十点以后才办理的入院提前可以办理,医生也早准备好了有关出院报告等资料,办完全部手续及预约还不到半小时,神速。病房几乎大半在打蜡清洁消毒,同病房的病友都被挪到它处,护士们也行踪难觅,和熟悉的人们简单聊了几句,祝福新春快乐后,迅速回家。

  这次化疗导致的腿麻比上次严重,妈妈昨晚起几乎无法站立,咨询主管医生后说仍为正常反应,一至三天会逐步缓解,另外要适当补钙,网上查据说可用罗盖全(骨化三醇)建议监测血钙和血肌苷浓度,也有说查骨密度的,价格大约在350(香港代购价,不过不知真假)至480,食物方面可多吃些洋葱、豆浆、骨头汤、牛奶、海带、虾皮、雪里蕻、小白菜、油菜、茴香、芫荽、芹菜、杏仁等等;晒太阳、负重运动,回家后先让老妈知道,让她能宽心些。
发帖时间:2012-01-21 20:04:00
  更正30楼的帖子:PICC管,除非病人自己选择,两种价格的管还是有区别:手臂下段置管必须血管情况较好,如果血管太细或血管壁弹性差等条件不好,只能选择手臂上段置管辅以B超(2千多)。而且实际后续操作中,上段置管在冬季更换敷贴等不太方便--因为穿得较厚,袖子也不方便剪开到那个高度。
发帖时间:2012-01-22 09:22:00
  过大年,闷在连日的阴雨和寒冷中,却无法挣脱,快要窒息。预约的入院时间比原来早了近2周,哪里也去不了,只能怀念曾经的阳光。

  忽然想起搬家时送玩具大狗熊的朋友,不知回到家乡当老师的她过得可好?熊熊不知被小瓜丢在哪里了,懒得翻找,它会永存在记忆里不再褪色。不开心的时候,拥抱着它,心情也会慢慢象孩子一样不设防,哭过闹过马上可以破涕为笑,可惜现在只能在幻想中抱抱曾经我的宝贝,它们都一如那模糊的童年一去不复返,也不希望那无聊的日子重来一遍。不知从什么时候存在的湿疹越来越重,只想把皮肤切掉也胜过清晨醒来时指甲缝中血迹斑斑,皮癣最近加重许多,看神奇的天涯上有帖子,不过去淘宝看后价格不菲,也怕象治疗灰指甲的人那样不断陷进去,在国内,道德缺失,我愿意去相信,但还能信什么?为这些小问题,不去无谓地自寻烦恼了,至少它们不是要命的,相比晚期患者的痛苦,这实在太微不足道。只想回到自己的地方,安顿飘荡的灵魂,不问世事。不想要过去,更不要来生,今生多余的时光也分给想要的人好了,没有我,这个世界或许更沉静,周围的人也能过得更好。原来,我什么都想要,但什么也承受不起,什么也不想要。

  老妈腿麻昨晚好了很多,看来她恢复得不错,胃口也还好,有进步是好事,慢慢熬,时间会带走一切、抚平任何创伤。
发帖时间:2012-01-22 20:34:00

  不分什么理性感性了,把自己硬生生割裂为两半,迟早会抑郁加精神分裂。手机关机半天,是逃避也是不是办法的办法,我很小气,这是事实,但如果能够以此为理由不拖累他人,也不错。有些痛苦一个人经历就好,何必再给别人增加负担,因为拯救溺水者很可能被一起沉到水底。这么多年,情况至少没有变得更快,所以说,人的自救能力不容小觑,而且最了解自己的人多半还是自己,但人性会让人想依赖他人、不断地占据别人的时间与空间以及生活的各个角落,我不能如此自私。抓紧未必是真爱,放手只因不忍。写下不忍二字,忽然想起白蛇传中的能忍,摇摆的心意忽然不纠结了,该来的会来,或许放手才是最残忍的。除夕夜,默默祝福所有的朋友:幸福快乐,健康如意!
发帖时间:2012-01-23 11:07:00
  取舍之间,总会有得有失,不过两害相权取其轻,应该不难取舍。同病房的病友和护士都在力劝化疗期间一定要多喝水,手册上也写明每天要饮水3升以上,尿量得在2升以上,在医院里可能因为空调干燥她还能稍微多喝一点,回家喝得很少。道理讲过了,急也没用,随她吧,化疗起的几天应大量饮水以减轻药物对肾脏的毒性,之后不知效用还有几成。

  如果真有很强的求生欲望,就会很听话,但人往往自我感觉不至于那么糟糕,就开始放松对自己的要求。过年了,我也尽量让大家至少心理愉快吧。只是自己会闷,躲在房间不想出门,算了,等家里有人陪伴她时,给自己找个地方打发时间也减减压,轻松些利人利己。

  看天涯帖子中,发现一个博客值得借鉴,虽然不完全赞同(功力太浅,暂时不太理解为什么要忌口那么多种类),但许多方面值得学习与参考,尤其是他邮箱中收集的中医资料,非常难得。谢谢圣地无牙兄了,也希望他早日康复,新春大吉!http://blog.sina.com.cn/u/1622925661 
发帖时间:2012-01-24 12:51:00
  回想这次化疗,几方面可能有助于减轻呕吐等不适,下次继续观察总结,希望会越来越好:
  一是开始较早:10:30就开始了,速度调得较快,白天人的新陈代谢会比夜晚快,加上支持液输入得也快,尿量大有助于减少对肝肾的影响。
  二是运动较多:白天因输液较快,我坚持让她上洗手间而不是用便盆,其他时间不想走也在床边站一会儿或坐一会儿,运动量比上次增加不少,这样稍微疲劳些有助于夜间抵抗各种声响和灯光,睡眠深度较好,能一觉到天亮。
  三是节制饮食:不想吃就干脆少吃一点,馒头稍微多吃一点、可适当配点泡菜或泡姜、粥本身喝多了饱胀感有可能引起胃部不适就少吃一些,保持一点点饥饿感,下一次吃的时候吃得仍然半饱,这样消化吸收快一些,减轻化疗引起的胃部不适。
  四是环境影响:同病房的病友开始化疗后没啥症状,自己能上洗手间,也不恶油,隔壁的大叔更是牛人,尽管头晕,还自己扛着输液杆在楼层里一天来回N次,给大家树立了好榜样,带来信心。
  五是精神因素:从开始之前,就让她想积极的一面:床位会顺利取得,化疗会顺利完成。(消极的必须完全忘记:不能想不能呕吐之类的)我这前的不断唠叨要运动就会一切顺利、病友亲属的鼓励和赞扬:她站一会儿大叔就夸她很不错、并跟她讲别太累着、休息一会儿再运动,加上这么久没跟人聊得多(虽然我在旁边听着觉得很搞笑:两个人有时根本是自顾自地说、对对方的问题答非所问,但两人都聊得笑容满面、估计这是他们那个年代的人聊天的方式,偶段位不够,理解不了)。
  六是时机把握:不管是饮食的时间提前或推后、同病房其他人用餐时也要注意提前准备好桔子皮放在枕头旁或手边,让她有所准备、减轻紧张的情绪(当然,也许这本身是消极的暗示,不过对于她这类容易紧张的人,没有桔子皮可能更没安全感),出院时尽早离开(切换空间,回家后她偶尔会觉得恶心,但从来没吐过,早回家能让她早安心)。
发帖时间:2012-01-25 19:42:00
  人,是否是没有依靠的时候比较坚强,到底应该怎么做才能与别人保持适当的距离?人与人之间真的象刺猬,距离远了是那么地寒冷,但若想靠近,却被刺扎得很深。隐藏起一切,但或许真正爱你的人得知后会被伤得更深。仍旧不知该怎么办,一片漆黑中,该如何前行???

  妈妈不说,有她的道理,她可能认为她很了解我的性格,但她不知道事情对我而言的轻重,这次的事让我无法判断她到底隐瞒了多少,我还能相信些什么,在她眼里我做错了些什么。另外的人和事,我好容易试着去主动沟通,却好象总在错误的时机,感觉自己被人呼之即来、挥之即去,我愿意去相信,但太多的巧合觉得自己象傻瓜、只是临时的跑龙套,还真腆着脸去奢求些什么。没有手机、网络的世界或许更适合我,一如梦里山清水秀却总是孤单一人的世界,想永久沉睡在那个世界不再醒来。

  知道有些事不应该去记住或想起但越想抹掉却越发清晰:那年夏天听到的那一声闷响以及那个年轻的男生丝毫没有挣扎的最后时刻到120来急救,他的背心、短裤、那串钥匙、拖鞋、那个定格的姿势以及耳旁淡淡的血迹;另一个未曾谋面但听着她的事让我脑海里浮现出一个楼顶上单薄的影像,几分钟内毅然抛下家庭和年幼的孩子。在别人眼里或许她是懦弱的,但我想她当时一定有着超然的勇气放下成功的事业与家人。是逃避的性格或是想不开其实都不重要了,人生能及早放下也是圆满,至少能减轻社会的负担,死得有尊严。

  或许需要去看心理医生,自己看书不能代替专业的指导,认为自己没病的可能是重度患者,认为自己测评分数刚超标就满心紧张的也可能是自己吓自己。趁着还清醒的时候给心理减压,应该是心理保健、有益健康吧。
发帖时间:2012-01-26 20:19:00
  PICC管:节后冲管的人很多,护士们说8-9点几乎没人去,其实也不能怪病人:太早出门天气冷容易感冒,大家路上还得花一小时左右,门诊基本在上午,到医院可不就扎推儿在10-12点了吗?
  妈妈的管缩进去了一寸多,护士说是正常的,轻轻拉出来就行,原来与皮肤接触那部分凝固的血液小黑点不要去刮。旁边一个老大爷的上肢置管因为硬刮接触处的小黑点,在家时发现轻微渗血(肝素帽处可见),冲管时护士很细心、发现有漏液,请来门诊主管护师看了说必须拔出,还要按压20分钟。而他八次化疗还有两次,得重新花钱上管。看来这些柔软的小细管跟血管一样娇贵,必须小心对待,不能自己乱来,要不可就跟银子过不去不说,还得再折腾一回。
发帖时间:2012-01-27 21:20:00
  住院的那一周,不方便在医院锻炼,现在体验到后果:身体上的问题一下子加重很多,近几年都没这么严重过,原来开始温暖的手脚,可能也因为最近气温低,整天穿得再厚也还是刺骨冰凉,晚上入睡很困难、不吃不喝赖在床上什么也不想做、对什么事也没兴趣、肝阴火旺、情绪严重失控、一句话能让自己感觉到气从肺部冲到头顶、语速超快、音高声大。。。开始保持沉默、如果说出的话没有好处、不说更好。修炼,确实象在丹炉中被大火煎熬,炉中一日,世上N年?N=几?

  今天找到了一个办法:本想去找沙袋去锻炼加发泄,但春节期间,上哪儿去找。起床后背也不舒服、心里烦闷,于是用拳头猛砸自己的背,以后就这样,找不到地方,把力量用在自己身上、权当敲腿敲背按摩,至少打完了心里舒服了些。

  化疗第9天,今晚妈妈开始不恶油了,晚上能吃卤牛肉,爸嚷嚷着牛肉不油腻,多吃几片没问题。刚刚开始,用得着那么急吗,而且卤的东西本来不适合,妈妈向来讨厌牛肉?我没吱声,只作壁上观。他一定是忘记前几天逼着妈把他盛的一大碗粥吃下去,结果老妈呕吐的事。在他眼里,那么几口粥或菜,是不会有问题的。但这种人,一旦出现梗阻或症状,又会自责后悔、到时多半只会痛哭流涕不知所措,为什么学不会站在别人的角度去思考或努力去学点什么呢?愚蠢的人一如庸医杀人不见血,却偏偏以为自己是独一无二的超人,拯救地球非他不可。
发帖时间:2012-01-28 19:02:00
  过尤不及,题外话,鸽子蛋没有听说过在经期不能食用,但其功效似乎不适于每天服用、网络上也看到有建议经期后一天一粒或隔天一粒。三只鸽子蛋导致大出血,看来书是死的,每个人的情况必须自己把握。
  没牙兄的博客中看他治感冒的思路也是因人而异且不拘于表相,根据自身体质、Ca友更是必须考虑到自身特殊情况、不轻易加寒凉之物、以免舍本逐末。
发帖时间:2012-01-29 20:22:00
  久雨终睛,慢慢走在阳光中,妈妈说能感觉到骨头缝里的寒气往外在冒,手心也微微出汗,全身说不出的舒服。我看了她的舌头,苔偏厚较白,舌体不胖,应该还是脾胃虚寒,体内痰湿重。薏仁山药煲粥或汤,要调理一下。另外,适度日晒,消除寒湿效果应该比食补更好,还能增强钙质吸收。
发帖时间:2012-01-30 23:08:00
  @大房子小梦想
  谢谢你的祝福,龙年快乐,大家都快乐!
  舌质嫩红,没有舌苔正常情况下应该是好事,太红往往是虚火,苔白或黄是寒或热。
  再好的食物也要换换口味,我现在给妈妈煮的粥是20余种五谷杂粮,每种都很少,比例不拘。粥比较养肠胃,山药我爸有时煮粥、有时煲排骨汤,淘宝上哪家的铁棍山药好,麻烦你有空发站里短信,谢谢啦。
发帖时间:2012-01-30 23:11:00
  超市中养生原料品种越来越齐全了,酸枣仁也列席其中,不过妈妈睡眠不错,暂时用不上。打算自己做核桃糖,家里炒芝麻核桃不方便,还是用超市的吧。如今养生粉料加工的工器比原来多,除了常见的那种漏斗状磨粉器,另一种上下盖旋转连接的专磨带油原料的虽然不能磨得太细,但对于核桃、芝麻类原料不会堵塞机器,磨成的粉末虽然不是想象中那么细,但做核桃糖绰绰有余。不过这次加水后的糖分熬得不够火候,麦芽糖和红糖混合后甜度还算适中,比例与核糖及芝麻约为1:1:1(通常的配方中糖会加倍),妈妈还能接受(太甜的她不吃)。以后用个小罐装起来,虽然样子难看,但一天一勺也可以凑合当零食吃吧。
发帖时间:2012-01-31 10:43:00
  @大房子小梦想
  米饭我们是白米饭,要不即使泡过豆子什么的也有点费牙,呵呵。
  铁棍山药的站短收到了,多谢啦。现在的都是种植的,估计效果会打很多折扣,性价比还行就好,太贵的也未必值当。
  麦芽糖是偶然在淘宝网上买面包酵母粉时发现的,桂林产,说是不含添加剂,甜度不错,但真叫一个粘。麦芽糖单吃功效也不错,能清肺润肺,开胃,消吃,还可治寒胃,不象蜂蜜稍偏凉(也分哪种花蜜)。唯一的缺点是不太好舀出,拉丝粘到开口处开盖都不太方便。
  我在网上搜到的桂枝汤用麦芽糖是在补剂中,这个JT叔叔讲得很透彻。(网址见下)
  而在补剂的“小建中汤”中,桂枝汤加倍芍药再加麦芽糖(饴糖),因为造酒的时候,是上面那层液体蒸馏出酒,所以酒可以“引诸药至至高之分”,而下面的余渣最底下可以提炼出麦芽糖,因此饴糖的药性除了补脾胃之外,更可说是把桂枝汤的药性黏住,然后压到腹部以及肚脐以下。原本入心的桂枝,就被拉了一些药性到小肠及丹田的区块,在小肠(小肠本来和心就是表里关系,小肠火来自心火)区块的桂枝“心火”药性大大帮助了人的消化能力。而丹田一暖,命门火也大大得助,同时补消化又补肾阳。
  http://www.justjf.com/thread-912-1-1.html
发帖时间:2012-01-31 10:48:00
  
  桂林麦芽糖,250G,4元。
发帖时间:2012-01-31 20:26:00
  一个太固执、一个太懦弱。自己的事情一团糟,还想管别人。人总是喜欢把自己以为的正确强加于人,以为打着“我是为你好”的幌子就可以粗暴干涉他人的世界。或许我在别人眼里也是如此,保持安静吧,愿意听的人就听,不愿听拉倒,绝不再重复或啰嗦。
 
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